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Doctors and providers who treat this condition

  

Cuando su hijo tiene el paladar hendido

¡Felicitaciones por su nuevo bebé! Es posible que su hijo tenga un aspecto diferente del que usted esperaba. Tal vez se sienta asustada, confundida o preocupada. No está sola. De hecho, muchos niños nacen con el paladar (la parte superior de la boca) hendido o el labio leporino, o con ambos. En los Estados Unidos, aproximadamente 1 de cada 1,000 niños nace con una hendidura de este tipo. El paladar de su bebé se puede corregir para que la boca luzca y funcione normalmente.

¿Que es el paladar hendido?

La palabra hendido significa “dividido” o “separado”. El paladar de su hijo está dividido porque no se formó adecuadamente mientras crecía en la matriz. El paladar hendido puede conllevar algunos desafíos, pero estos pueden controlarse. Una vez tratado, el paladar hendido generalmente no provoca problemas a largo plazo.

¿Cuál es la causa del paladar hendido?

Tal vez a usted le preocupe haber hecho algo que provocó que su hijo tenga el paladar hendido. En realidad, se desconoce la razón por la que el paladar de algunos niños no se forma normalmente en la matriz. Sí se sabe que la culpa no es de la madre ni de su proveedor de atención médica. Existen ciertos factores que hacen que, en el caso de algunos niños, haya más probabilidades de que tengan el paladar hendido. Uno de ellos son los antecedentes familiares. Si usted o alguien de su familia nació con el paladar hendido o el labio leporino, o con ambos, es más probable que sus hijos también presenten esta característica al nacer. Su proveedor de atención médica podrá comentarle los factores que tal vez hayan causado el paladar hendido.

¿Cómo se trata el paladar hendido?

El paladar hendido se corrige mediante una cirugía, que se realiza cuando su hijo tiene aproximadamente 9-18 meses de edad. Pueden ser necesarias varias cirugías para corregir el paladar, de modo que luzca y funcione normalmente. El médico de su hijo hablará con usted sobre el plan de cirugías. Hasta que se corrija la afección, es posible que su bebé necesite usar una prótesis (paladar artificial) que rellene la hendidura, de modo que su bebé pueda alimentarse mejor. Mientras tanto, se le indicará cómo cuidar a su bebé recién nacido.

¿Quien me ayudará a cuidar a mi bebé?

Siempre recuerde que no está sola. Un equipo de especialistas le ayudará a cuidar a su bebé. Este equipo incluirá todos estos miembros claves o algunos de ellos:

  • Cirujano plástico o reconstructivo: Médico que corrige ciertas zonas del cuerpo para que luzcan y funcionen más normalmente. Este médico puede realizar la cirugía para corregir el paladar hendido.

  • Otorrinolaringólogo: Médico que se especializa en la salud de la garganta, nariz y oídos (también se le llama médico de ORL). En algunos casos, este médico puede realizar la cirugía para corregir el paladar hendido.

  • Especialista en genética: Proveedor que ayuda a determinar si el paladar hendido es una afección genética (transmitida de padres a hijos). Esto les permite a los padres saber si hay más probabilidades de que los hijos que tendrán en el futuro presenten paladar hendido, labio leporino, o ambos. Este médico también diagnostica cualquier síndrome o afección genética relacionada con el paladar hendido.

  • Audiólogo: Especialista que realiza pruebas y diagnostica los problemas de audición. También puede buscar soluciones para controlar la pérdida de la audición.

  • Terapeuta del lenguaje: Profesional que identifica y trata los problemas del habla, del lenguaje y de la deglución (para tragar) que pueden producirse por tener el paladar hendido.

  • Psicólogo o trabajador social: Especialista que ayuda a su hijo y a su familia a afrontar los problemas emocionales, sociales y económicos que pueden surgir debido al paladar hendido.

  • Proveedor de atención médica primaria: Médico u otro proveedor de atención médica que se especializa en las necesidades generales de salud de los pacientes.

  • Enfermeros: Profesionales de atención médica que cuidan a su hijo en el hospital antes, durante y después de la cirugía. Los enfermeros también colaboran en los problemas de alimentación.

Cómo cuidar a un hijo con paladar hendido

El niño que nace con el paladar hendido tiene las mismas necesidades que los demás niños. Sin embargo, a veces es difícil satisfacerlas. Tenga paciencia hasta hallar la mejor manera de cuidar a su bebé. Algunos de los desafíos al cuidar a un bebé con el paladar hendido incluyen:

  • La alimentación. Según el tipo y la forma del paladar hendido, a su bebé le podría resultar difícil alimentarse. La leche puede entrarle por la nariz y provocar que se ahogue. Existen tetinas y biberones especiales que pueden ayudar. El enfermero o el especialista en lactancia le ayudará a determinar cuál es la mejor solución para su bebé. A usted no se le dará de alta del hospital hasta que su hijo se alimente adecuadamente y esté aumentando de peso.

  • La audición. Los problemas auditivos, como las infecciones del oído y la pérdida temporal de la audición, son más comunes en los niños con paladar hendido que en los demás niños. Un audiólogo controlará la audición de su hijo a medida que crezca. La acumulación de líquido en los oídos es una causa común de la pérdida temporal de la audición en niños con el paladar hendido. Es posible que sea necesario colocar pequeños tubos en los tímpanos de su hijo para drenar este líquido. Esto generalmente se realiza en el momento de la cirugía del paladar hendido. El otorrinolaringólogo de su hijo hablará con usted sobre ello.

  • El habla. El paladar hendido puede dificultar el habla. Es posible que la voz del niño tenga un timbre nasal y sea difícil de comprender. Cuando se tiene el paladar hendido resulta difícil pronunciar algunos sonidos, como las consonantes (por ejemplo, los sonidos de la “s” y la “t”), porque la abertura del paladar hace que el aire se escape por la nariz. Un terapeuta del lenguaje trabajará con su hijo para ayudarle a aprender a hablar correctamente.

  • Problemas dentales. Si la hendidura afecta la encía o el paladar duro, su hijo posiblemente necesite cirugía para alinear los dientes. El dentista o el ortodoncista de su hijo comenzará a trabajar con él tan pronto como sea posible para garantizar la salud y el alineamiento adecuados de los dientes.

  • El aspecto. Si el paladar hendido de su hijo es visible, su aspecto puede provocar que otras personas reaccionen de una manera insensible. Usted puede contribuir a que la gente comprenda mejor el problema del paladar hendido. Hable con la familia y amigos acerca del paladar hendido de su bebé antes de presentárselo. Esto ayudará a volverlos más sensibles con respecto a la afección de su hijo. Es muy importante que lo haga antes de presentar el bebé a sus hermanos. 

Cómo afrontar obstáculos

Es probable que sienta muchas emociones en este instante. Tal vez incluso se pregunte cómo hará para cuidar a su bebé recién nacido. Esto es normal. Recuerde que el paladar hendido de su bebé se puede corregir. Y, lo que es más importante, recuerde que su hijo necesita ser amado, acariciado y reconfortado. También debería buscar apoyo para usted misma. Existen grupos de apoyo en los que puede hablar con otros padres de hijos con paladar hendido.

Más información

Si tiene preguntas, hable con el equipo de atención médica de su hijo. También puede buscar libros sobre esta afección de los niños en la biblioteca o la librería del lugar donde vive. Los siguientes recursos en Internet pueden resultarle de utilidad:

  • American Cleft Palate-Craniofacial Association (Asociación Estadounidense del Paladar Hendido y Anomalías Craneofaciales)

    www.acpa-cpf.org

  • American Society of Plastic Surgeons (Sociedad Estadounidense de Cirujanos Plásticos)
    www.plasticsurgery.org/Reconstructive-Procedures/Cleft-Lip-and-Palate.html

  • Cleft Palate Foundation (Fundación del Paladar Hendido)

    www.cleftline.org

Preocupaciones económicas

En los Estados Unidos, la corrección del paladar hendido generalmente está cubierta por los seguros privados de salud o como parte de un programa estatal o federal, como Medicaid. Existen otros programas que ayudan a pagar la cirugía y otros gastos relacionados. Hable con su trabajador social acerca de las preocupaciones económicas que tiene sobre el cuidado de su hijo.

 

 
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