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Instrucciones de alta para la miastenia grave

A usted le han diagnosticado miastenia grave, una enfermedad que afecta la transmisión de impulsos nerviosos a los músculos y provoca su debilitamiento. La debilidad muscular normalmente empeora durante los períodos de actividad y mejora después de los períodos de descanso. Esto es lo que debe hacer para intentar sentirse mejor.

Actividad

Siga estos consejos para ayudarse a lidiar con sus actividades diarias:

  • Recuerde, es normal que tenga momentos en los que se siente lleno de energía y momentos en que se siente agotado. Los cambios diarios en su nivel de energía son comunes.

  • Planee sus actividades diarias durante los tiempos en que tenga más energía. Estos períodos normalmente ocurren en la mañana o después de una siesta.

  • Descanse con frecuencia durante el día.

  • Evite el ejercicio intenso. Dar paseos cortos durante el día le ayudará a mantenerse en forma sin causarle agotamiento.

  • Haga una cosa a la vez.

  • Para no estar apurado a última hora, prepárese con tiempo para las citas.

  • Para ahorrar energía mientras se viste, ponga su ropa y accesorios en un sólo lugar en donde pueda alcanzar todas las cosas fácilmente. Evite caminar muchas veces a su armario o a los cajones donde guarda la ropa.

  • Instale asideros en su ducha o bañera para que le sea más fácil entrar y salir. También podría resultar útil usar una silla de ducha.

  • Fortalezca la voz leyendo en voz alta. Cantar también es un buen ejercicio.

  • Instale un amplificador de voz en su teléfono para que los demás puedan oírle mejor.

Atención médica y apoyo

  • Tome los medicamentos exactamente como le indiquen.

  • Use el colirio recetado cuando tenga los ojos secos. El resecamiento de los ojos y los problemas con los ojos son comunes con la miastenia grave.

  • Programe visitas de control regulares con su médico.

  • Lleve un brazalete de identificación médica que indique que usted tiene miastenia grave.

  • Únase a un grupo de apoyo. Pregúntele a su médico acerca de los grupos en su área.

  • No empiece a tomar un nuevo medicamento sin consultar con su médico.

Otras precauciones

  • Protéjase de las infecciones.

    • Lávese las manos con frecuencia y manténgalas lejos de su rostro. La mayoría de los gérmenes se esparcen a través del contacto entre la mano y la boca.

    • Vacúnese todos los años contra la gripe. Consulte con su médico sobre la vacuna contra la neumonía.

    • Evite lugares muy concurridos, especialmente en invierno, cuando muchas personas están resfriadas o agripadas.

  • Evite tomar bebidas alcohólicas, ya que podrían aumentar la debilidad.

  • Programe una visita con un nutricionista (o especialista en dietética). Durante períodos prolongados de debilidad, es posible que necesite cambiar su dieta para evitar atragantarse. Un nutricionista podría ayudarle a planear para estos momentos. A continuación encontrará algunos consejos para ayudarle:

    • Coma alimentos blandos como puré de papas o compota de manzanas para poder tragar fácilmente la comida.

    • Coma alimentos tibios (no calientes).

    • Coma despacio. Corte sus alimentos en pedazos pequeños y mastíquelos bien antes de tragarlos.

Visitas de control

Programe una visita de control según le indique el personal médico.

Cuándo debe llamar a su médico

Llame a su médico de inmediato si nota que tiene cualquiera de estos síntomas:

  • Dificultad en tragar la comida, masticar, hablar o respirar

  • Debilidad en la cara

  • Sudor excesivo

  • Babeo

  • Mareo o confusión

  • Debilidad severa de los músculos

  • Visión doble o borrosa

  • Dolor abdominal o diarrea

 

 
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