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Doctors and providers who treat this condition

  

Instrucciones de alta para la fibrosis quística

A su hijo lo hospitalizaron a causa de fibrosis quística. Esta es una enfermedad crónica hereditaria que afecta el cuerpo de distintas maneras, pero lo más frecuente es que dañe los pulmones y el sistema digestivo. Los investigadores detectaron un gen defectuoso que causa la producción de mucosidad pegajosa. Esa mucosidad obstruye los pulmones y bloquea la liberación de enzimas del páncreas. Esto puede derivar en infecciones pulmonares serias y problemas con la digestión y absorción de los alimentos. 

 

La fibrosis quística no tiene cura. Sin embargo, existen tratamientos que pueden ayudar a su hijo a tener menos infecciones pulmonares, menos problemas digestivos y a mejorar su vida en general.

Prevenga infecciones

  • Ayude a mantener los pulmones de su hijo libres del exceso de mucosidad. Aprenda las técnicas de fisioterapia para el pecho, que incluyen percusión y drenaje postural. Consulte con el proveedor de atención médica de su hijo para recibir más instrucciones.

  • Recuérdele a su hijo que se lave sus manos con frecuencia y correctamente.

    • Debe usar agua y jabón y restregarse muy bien.

    • Asegúrese de que use un antiséptico para manos a base de alcohol cuando no haya agua y jabón disponibles.

    • Enseñe a su hijo a mantener sus manos alejadas de su cara. Es usual que los microbios entren en la nariz y la boca y luego lleguen a los pulmones de esta manera.

  • Consulte al proveedor de atención médica de su hijo sobre la vacuna antigripal (flu shot) que se aplica una vez al año y sobre otras vacunas.

  • Evite lugares muy concurridos, especialmente en el invierno, cuando muchas personas están resfriadas o tienen gripe.

Ayude a la digestión

  • Aprenda sobre las necesidades alimentarias especiales de su hijo.

  • Si se las recetan, asegúrese de que su hijo tome enzimas pancreáticas exactamente según las indicaciones.

  • Un nutricionista o dietista puede ayudar a usted y a su hijo. Hable con el proveedor de atención médica de su hijo para que le remita.

Otros cuidados en la casa

  • Anime a su hijo a hacer ejercicio y a estar físicamente activo.

  • Su hijo debe visitar a su proveedor de atención médica por lo menos cada 3 meses.

  • Asegúrese de hablar con su hijo sobre los peligros del cigarrillo, ya que no debe fumar y debe mantenerse alejado de las personas que fuman.

Visitas de control

Programe todas las visitas de control lo antes posible después de dejar el hospital. Y comuníquese con el proveedor de atención médica de su hijo antes si necesita hacerle preguntas o algo le preopupa.

 

Averigüe si existe un Centro de Fibrosis Quística cerca. Estos lugares se especilzan en la atención de niños y adultos que tienen esta afección. Puede consultar en el sitio web de la fundación Cystic Fibrosis Foundation en http://www.cff.org o llamar al 800-FIGHT CF (344-4823).

 

 

Cuándo debe llamar al proveedor de atención médica de su hijo

Llame al proveedor de inmediato si nota que su hijo presenta cualquiera de estos síntomas:

  • Estreñimiento grave

  • Diarrea grave

  • Dolor abdominal

  • Vómitos

  • Disminución del apetito

  • Más mucosidad de la habitual, o mucosidad con sangre u oscura

  • Dificultad para realizar actividades cotidianas

  • Más cansancio del usual

  • Fiebre

  • Empeoramiento de la dificultad para respirar

Como cada niño es distinto, asegúrese de comprender cuándo debe llamar al proveedor de atención médica por síntomas específicos de su hijo.

 

 
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