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Si su hijo tiene hemofilia

La hemofilia es un trastorno hereditario de la sangre. Esta enfermedad se produce en niños que carecen de ciertas proteínas llamadas factores de coagulación en la sangre. Los factores de coagulación funcionan junto con unas células sanguíneas llamadas “plaquetas” para controlar el sangrado. La hemofilia es una enfermedad muy grave que debe tratarse. El proveedor de atención médica de su hijo puede explicarle las opciones de tratamiento.

Niño sentado en una mesa, frente a un proveedor de atención médica. Una mujer está de pie detrás del niño, observando. El proveedor de atención médica le está colocando una venda al niño en su mano. Sobre la mesa hay una jeringa, una aguja, tijeras, cinta, vendas y medicamentos.

¿Cuáles son las causas de la hemofilia?

La hemofilia se transmite de los padres a los hijos. Es mucho más frecuente en los hombres que en las mujeres, porque el gen afectado está vinculado al sexo. Los padres y los hermanos y hermanas de un niño afectado de hemofilia deben hacerse una prueba para ver si son portadores de esta enfermedad. Podrá dirigir las preguntas que tenga a un asesor genético.

¿Cuáles son los tipos de hemofilia?

Hay distintos tipos de hemofilia, según el factor de coagulación que esté afectado. Los tipos más comunes son los siguientes:

  • Hemofilia A (llamada también “hemofilia clásica” o deficiencia del factor VIII [8]). Ocurre si el factor 8 está ausente o presente sólo en mínimas cantidades.

  • Hemofilia B (llamada también “enfermedad de Christmas” o deficiencia del factor IX [9]). Ocurre si el factor 9 está ausente o presente sólo en mínimas cantidades.

¿Cuáles son las señales y los síntomas de la hemofilia?

  • Exceso de magulladuras o sangrado después de una lesión u operación

  • Sangrado en las encías

  • Hemorragias nasales que no paran

  • Sangrado de una herida que se detiene y vuelve a comenzar

  • Hinchazón de las articulaciones

¿Cómo se diagnostica la hemofilia?

Probablemente tendrá que llevar a su hijo a un hematólogo pediátrico, el cual es un médico especializado en trastornos de la sangre (hematología). El médico examinará a su hijo y hará preguntas sobre sus síntomas y sus antecedentes de salud. Además querrá saber si usted tiene antecedentes familiares de trastornos de la sangre o de exceso de magulladuras o sangrado. También podrían realizarse las siguientes pruebas:

  • Pruebas de coagulación para evaluar el proceso de coagulación en la sangre de su hijo. Entre estos análisis se cuentan el tiempo de protrombina (TP) y el tiempo parcial de tromboplastina (TPT).

  • Análisis de sangre para determinar las cantidades de ciertos factores de coagulación específicos en la sangre.

Según los resultados de las pruebas, el médico podrá decirle qué tipo de hemofilia tiene su hijo y establecer su grado. La hemofilia puede tener tres grados: leve, moderada y grave, que están determinados por la cantidad de factor presente en la sangre.

  • Hemofilia leve: El niño produce más del 5% de la cantidad normal del factor de coagulación.

  • Hemofilia moderada: El niño produce del 1% al 5% de la cantidad normal del factor de coagulación.

  • Hemofilia grave: El niño produce menos del 1% de la cantidad normal del factor de coagulación.

¿Cómo se trata la hemofilia?

El tratamiento depende del tipo de hemofilia que tenga su hijo, su grado y si le causa otros problemas de salud. Algunos tratamientos posibles son:

  • Tratamiento sustitutivo. Este tratamiento consiste en reponer la cantidad del factor que falta en la sangre. Quizás sea necesario administrarlo durante un episodio de sangrado, o también a un horario fijo para prevenir las hemorragias. Este tratamiento puede administrarse en un hospital o centro o clínica de hematología; también puede realizarse en la casa. Si usted se va a encargar de administrar este tratamiento, varios proveedores de atención médica capacitados les enseñarán cómo hacerlo a usted y a su hijo.

  • Medicamentos. Podría recetarse un medicamento llamado “desmopresina” (DDAVP) a niños que tienen hemofilia A de leve a moderada.  Este medicamento puede ayudar a aumentar la cantidad de factor 8 en la sangre.

¿Cuáles son los asuntos que hay que abordar a largo plazo?

  • La hemofilia es una afección que dura toda la vida y, como tal, requiere que el niño vaya al médico regularmente a hacerse chequeos, pruebas y vacunaciones de rutina.

  • Su hijo tendrá que ponerse una pulsera médica de emergencia y llevar consigo una tarjeta médica con información sobre su afección.

  • Colabore estrechamente con el médico para aprender a ayudar a su hijo. Siga todas las instrucciones sobre cómo reducir los riesgos de sangrado y posibles problemas. Por ejemplo, es posible que su hijo tenga que evitar ciertas actividades y tomar medicamentos antes de que le hagan trabajos dentales o ciertos procedimientos, para ayudar a controlar el sangrado. 

Cuándo debe llamar al médico

Llame al médico si su hijo tiene cualquiera de estos síntomas:

  • Lesión en la cabeza

  • Lesión abdominal

  • Hinchazón de las articulaciones

  • Sangrado que no para

  • Indicios de sangrado en el cerebro, tales como dolores de cabeza, confusión, problemas de la visión y debilidad

Cómo hacer frente a la enfermedad de su hijo

Siempre que sea posible, mantenga una actitud positiva. El asesoramiento psicológico puede ayudarles a usted y a su hijo a lidiar con las preocupaciones o las inquietudes. Busque la asistencia de familiares, amigos, comunidad o grupos de apoyo. Y averigüe si su hospital local ofrece un programa sobre la vida infantil, que ayuda a los niños a hacer frente a la enfermedad. También los trabajadores sociales del hospital pueden contestar sus preguntas y recomendarle otros servicios de apoyo. Aprender lo máximo posible sobre la afección de su hijo podría hacerle sentir un mayor control sobre la situación. Para obtener más información sobre la hemofilia, comience por la organización National Hemophilia Foundation en www.hemophilia.org.

 

 
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