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Si su hijo tiene miastenia grave (MG)

Le han dicho que su hijo tiene miastenia grave (MG). Esta afección hace que los músculos de su hijo se debiliten. La MG es una afección seria, pero se puede manejar. Con tratamiento, su hijo podrá tener una vida activa y saludable.

Ojos abiertos normales comparados con ojos con ptosis. Los ojos con ptosis parecen estar parcialmente cerrados.

¿Cuáles son las causas de la MG?

La MG se produce cuando hay problemas en las conexiones entre los nervios y los músculos. Esas conexiones se llaman uniones neuromusculares. Con la MG, el sistema inmunológico (es decir, el sistema de defensa que tiene el cuerpo) produce anticuerpos (sustancias que combaten las enfermedades) anormales que atacan estas uniones neuromusculares. Eso impide que los nervios puedan enviar señales a los músculos que controlan. Y, por eso, los músculos no funcionan bien, lo que produce debilidad.

¿Cuáles son los síntomas de la MG?

El principal síntoma de la MG es la debilidad en los músculos. Esta debilidad puede ir de leve a grave. Según qué músculos estén afectados, la MG puede provocar:

  • Párpados caídos (ptosis)

  • Debilidad en los movimientos de los ojos, lo que puede hacer que vea doble o borroso

  • Debilidad en el cuello, los brazos y las piernas

  • Problemas para hablar

  • Problemas para masticar y tragar

  • Problemas para respirar

  • Problemas para comer (sólo en los niños pequeños)

¿Cómo se diagnostica la MG?

Es probable que a su hijo le remitan a un neurólogo pediátrico. Es un médico de niños que estudió para buscar y tratar los problemas que afectan el sistema nervioso. El médico le preguntará acerca de los síntomas de su hijo y sus antecedentes médicos. Si su hijo es bebé, el médico le preguntará si ha comido miel. El médico también examinará al niño y comprobará la fuerza de sus músculos. También comprobará su visión, cómo mastica y cómo traga. Y le harán pruebas para confirmar el problema. Las pruebas pueden ser, por ejemplo:

  • Una prueba de conducción nerviosa (NCS). Esta prueba ayuda a comprobar cómo funcionan los nervios y los músculos. Le colocarán unos discos pequeños con cables (electrodos) en la piel sobre ciertos nervios y los músculos controlados por esos nervios. Por esos cables, le enviarán una breve corriente eléctrica hasta los nervios. Con esto, el médico puede ver cuánto tiempo tardan los músculos en responder a los nervios.

  • Electromiografía (EMG). Esto suele hacerse con una prueba de conducción nerviosa. También ayuda a comprobar cómo funcionan los nervios y los músculos. Le colocarán pequeñas agujas (llamadas electrodos) en los músculos de los brazos o las piernas. Esto sirve para registrar la actividad eléctrica de los músculos cuando los músculos están en actividad y cuando están quietos. Esta es la prueba más rápida y efectiva para determinar si se trata de MG.

  • Análisis de sangre. Esto ayuda a ver si hay ciertas células o anticuerpos en la sangre que sólo están si el niño tiene MG. Para hacerle este tipo de prueba, le tomarán una muestra de sangre de una vena.

  • Prueba con edofronio. Esta prueba ayuda a comprobar la fuerza de los músculos. Se le inyecta un medicamento llamado edofronio en una vena. Si la persona tiene MG, el medicamento le aumentará la fuerza muscular por unos momentos. Por ejemplo, es posible que los párpados de la persona estén menos caídos por unos minutos.

¿Cómo se trata la MG?

El tratamiento de la MG será diferente para cada niño. Los tratamientos pueden incluir:

  • Medicamentos. Los medicamentos ayudan a que los músculos estén menos débiles. Algunos tratan los problemas de las uniones entre los nervios y los músculos. Es importante que se asegure de que su hijo toma la cantidad correcta de medicamento porque demasiada cantidad puede provocarle una crisis. Otros medicamentos ayudan a evitar que el sistema inmunológico del cuerpo haga anticuerpos anormales. Como medicamento crónico, es común que le indiquen tomar esteroides, los cuales tienen sus propios efectos secundarios.

  • Intercambio de plasma y dosis altas de IVIG. Para estos tratamientos, que se emplean cuando el niño está en un cuadro agudo, se usan unos productos especiales que tenemos en la sangre y que ayudan a luchar contra los problemas relacionados con la MG.

  • Cirugía para extraer la glándula timo. La glándula timo se encuentra debajo del esternón (el hueso en medio del pecho). Está relacionada con el sistema inmunológico. En una persona con MG, es posible que la glándula timo esté más grande o sea anormal. En algunos casos, extraer esa glándula puede mejorar los síntomas e incluso hacer que desaparezcan. El médico le contará más sobre este tratamiento si es necesario.

¿Qué sucede en el largo plazo?

La MG es una afección crónica, es decir, que dura mucho tiempo. Para ayudar a prevenir problemas, su hijo necesitará cuidados constantes. Eso significa que tendrá que hacerse chequeos regulares con el médico. También es posible que deba tomar medicamentos todos los días para ayudar a mantener los síntomas bajo control. Tal vez le indiquen que reciba cuidados de apoyo si es necesario. Por ejemplo, terapia del habla, terapia física (fisioterapia) o terapia ocupacional.

¿Cómo manejar la afección de su hijo?

Aceptar el diagnóstico de su hijo puede ser difícil. Puede hablar con un consejero para que les ayude a usted y a su hijo a entender y procesar lo que sienten en este momento. También pueden unirse a un grupo de apoyo. En esos grupos, su hijo tendrá la oportunidad de conocer a otros niños con MG. Y usted podrá hablar con otros padres que están pasando por la misma situación que usted. Si quiere tener más información sobre la MG, llame a la fundación especializada en miastenia grave: Myasthenia Gravis Foundation of America, www.myasthenia.org.

 

 
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