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Doctors and providers who treat this condition

  

Enfermedad De Huntington [Huntington's Chorea]

La enfermedad de Huntington (corea de Huntington) es una afección en la cual las células de determinadas zonas del cerebro se van destruyendo gradualmente a través del tiempo. Esta enfermedad es de origen genético. Un hijo de una persona con enfermedad de Huntington tienen una probabilidad del 50% de heredar el gen que causa esta enfermedad. Si usted tiene este gen, padecerá la enfermedad y la transmitirá a su descendencia. Si usted no tiene el gen, no desarrollará la enfermedad y no podrá transmitirla.

Si bien este gen ya está presente al momento del nacimiento, la enfermedad no se manifiesta sino hasta la mediana edad (30-45). La expectativa de vida una vez que la enfermedad se ha establecido habitualmente es de 10 a 25 años. La mayoría de las personas que padecen esta enfermedad no fallecen como consecuencia de ésta sino a raíz de otros problemas médicos, tales como lesiones por caídas, infecciones, asfixia por atragantamiento o neumonía. Dado que las zonas del cerebro que resultan afectadas varían de una persona a otra, sus síntomas pueden no ser los mismos que los de su padre o madre.

Algunos de los síntomas de la enfermedad de Huntington son:

  • Movimientos rápidos, bruscos e incontrolables (corea).

  • Dificultades para hablar, tragar, mantener el equilibrio y caminar.

  • Pérdida de las facultades mentales y de la memoria, confusión e incapacidad para concentrarse.

  • Inestabilidad emocional: cambios de humor, irritabilidad, depresión, ansiedad, enojo o aislamiento social.

No existe ninguna cura conocida para esta enfermedad. Hay medicamentos que pueden administrarse para controlar algunos de los síntomas. Los hijos de las personas que padecen esta enfermedad pueden realizarse un análisis para saber si tienen el gen responsable. Consulte con su médico para que lo refiera a un asesor de genética antes de realizar el análisis.

Cuidado En La Casa

:

  1. Si se le ha recetado algún medicamento, tómelo como se le indicó.

  2. Para prevenir las caídas:

    • En el hogar, retire las alfombras sueltas, los cables y todo aquello que pueda provocar una caída.

    • En el baño, use tapetes de baño antideslizantes e instale agarraderas.

    • Asegúrese de que los zapatos le calcen bien, que tengan suelas antideslizantes y que estén en buen estado.

    • Tenga cuidado al subir y bajar de la acera y cuando camina por aceras desiguales.

  3. Formas de ayudar a una persona con confusión:

    • Actividades: Establezca una rutina diaria. Los cambios pueden ser una fuente de estrés para una persona con confusión. Establezca un horario para las tareas comunes como: bañarse, vestirse, tomar medicamentos, comer, hacer caminatas, hacer compras, tomar una siesta, irse a dormir.

    • Comunicación: Hable despacio y claramente con un tono suave de voz. Use palabras y frases cortas y simples. Haga de a una pregunta por vez. No interrumpa, no juzgue ni discuta. Permanezca tranquilo y brinde su apoyo. Use expresiones faciales amistosas. Señale y toque las cosas para ayudar a comunicarse. Si ha habido pérdida de la memoria a largo plazo, no haga preguntas respecto a sucesos del pasado. Esto sólo causaría frustración a la persona.

    • Consejos conductuales: Use listas, signos, fotografías familiares, relojes y calendarios como recordatorios. Rotule los armarios y cajones. Intente distraer, no desafiar, al paciente. Cuando la persona esté frustrada o perturbada, desvíe su atención a comer o alguna otra actividad de interés.

    • Consejos médicolegales: Hable con su médico o abogado sobre la conveniencia de conseguir un poder amplio para la atención de la salud y para tomar decisiones financieras. Lo mejor es hacer esto mientras la persona todavía puede firmar documentos legales y tomar sus propias decisiones legales. De otra manera, será necesaria una orden judicial.

Seguimiento

con su médico o como lo indique nuestro personal. Para mayor información, comuníquese con:

  • Instituto nacional de trastornos neurológicos y accidentes cerebrovasculares (National Institute of Neurological Disorders and Stroke) : 800-352-9424, www.ninds.nih.gov

  • Sociedad de enfermedad de Huntington de Estados Unidos (Huntington’s Disease Society of America) : 800-345-4372, www.hdsa.org

Busque Prontamente Atención Médica

si algo de lo siguiente ocurre:

  • Fiebre de 100.4°F (38°C) o más alta, o como le haya indicado su proveedor de atención médica.

  • Dificultad para respirar o respiración acelerada (más de 25 respiraciones/minuto).

  • Caídas frecuentes.

  • Negativa a comer o a beber.

  • Comportamiento violento.

 

 
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