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Doctors and providers who treat this condition

  

Hemofilia [Hemophilia, New Diagnosis]

La hemofilia es un desorden genético que ocurre en todos los grupos raciales. En la hemofilia, la sangre no coagula normalmente. Esto puede causar el sangrado excesivo después de una herida y algunas veces sin advertencia.

La forma natural que tiene el cuerpo de parar el sangrado es primero cubrir el orificio en el vaso sanguíneo con plaquetas. Éstas son células pegajosas que forman un parche para detener la pérdida. Las plaquetas se combinan con factores de coagulación (proteínas) para hacer un coágulo fuerte. Las personas con hemofilia no tienen suficientes factores de coagulación para hacer un coágulo fuerte. La severidad de la enfermedad depende de cuánto factor de coagulación falta.

La enfermedad de la hemofilia se pasa a través de los genes de una madre que porta el gen a su hijo. Las mujeres normalmente tienen sólo el rasgo de hemofilia (portadores de genes) y no tienen tendencia a sangrar.

Aquellos con la forma severa de hemofilia pueden darse inyecciones regulares de factor de coagulación faltante para evitar episodios de sangrado. Aquellos con una enfermedad leve o moderada normalmente no necesitan estas inyecciones a menos que tengan sangrado incontrolado, heridas internas o necesiten cirugía.

Debe ponerse atención especial con las articulaciones. El sangrado repetido dentro de las articulaciones puede causar daño permanente. Conozca los síntomas del sangrado interno y buque atención médica inmediata si ocurre.

CÓMO OCURRE LA HEMOFILIA

Si una madre tiene un gen de hemofilia, hay un 50% de probabilidad que se lo pase a su hijo o hija. Los niños con el gen de la hemofilia desarrollan la enfermedad y tienen sangrado excesivo. Las niñas con el gen de la hemofilia no desarrollan toda la enfermedad, y no tienen sangrado excesivo. Son portadoras y pueden pasarle el gen a sus hijos. Por lo tanto, las adolescentes que tienen una historia familiar de hemofilia deberían hacerse pruebas genéticas para saber si son portadoras.

Cuidado En Casa:

MANEJO DEL DOLOR

  • No tome ningún producto que contenga aspirina, que empeora su tendencia a sangrar.

  • Use solamente acetaminofén (Tylenol) para el dolor leve.

  • No use ibuprofeno (Motrin, Advil, y otros) o naproxén (Aleve, Naprosyn y otros) a menos que se lo recomiende su médico.

  • Use el medicamento recetado para el dolor solamente como se lo indiquen. El uso excesivo de narcóticos puede llevar a la adicción.

  • En el caso del sangrado de una articulación, aplique una compresa de hielo durante 20 minutos cada 2 horas para el dolor de la articulación. Para limitar el movimiento de la articulación una férula ayuda.

ACTIVIDAD:

Es importante mantener la fortaleza física. Esto ayuda a proteger las articulaciones de lesiones y sangrado interno.

La actividad física debería restringirse de acuerdo con la severidad de la enfermedad.

  • Los deportes individuales tales como natación, correr, ciclismo están bien para aquellos con enfermedad leve.

  • Los deportes en equipo tales como el fútbol, baloncesto o baseball tienen mayor riesgo de lesiones y deben evitarse por aquellos con enfermedad moderada o severa.

  • Los deportes de contacto fuerte tales como la lucha, fútbol americano y hockey son peligrosos para todos aquellos con hemofilia y deben evitarse.

Seguimiento

con su médico para controles regulares cada 6-12 meses. Las mujeres que desean tener bebés y tienen historia familiar de hemofilia (hombres o mujeres) deben hacerse una prueba genética. Todos aquellos con hemofilia deben recibir las vacuna recomendadas, especialmente las de Hepatitis A y B. Informe a los médicos y dentistas que usted tiene hemofilia antes de cualquier procedimiento quirúrgico o extracción de dientes.

Busque Prontamente Atención Médica

si algo de lo siguiente ocurre:

  • Alguna lesión física seria

  • Sangrado de encías que no para (normalmente en niños en la dentición)

  • Sangrado desde la piel no controlado por la presión constante directa durante diez minutos

  • Dolor o hinchazón de articulaciones (normalmente rodilla, codo, tobillo, hombro, muñeca)

  • Dolor o hinchazón de músculos (normalmente muslo, pantorrillas o antebrazo)

  • Lesión en la cabeza (quede o no fuera de combate)

  • Dolor de cabeza severo con náuseas o vómito

  • Acceso, somnolencia o confusión inesperadas

  • Dolor de espalda severo, parálisis de un brazo o pie

  • Hemorragia nasal que no responde al apretón de la nariz por 10 minutos

  • Sangre en la orina (rojo brillante o color oscuro)

  • Sangre en la materia fecal o vómito (color negro o rojo)

  • Ictericia (ojos o piel amarilla), dolor en los abdominales superiores derechos o náuseas severas y pérdida de apetito (señales de la hepatitis).

 

 
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